SMA hastalığı Türkiye’nin kanayan yarası haline geldi. Devlet ilaçları karşılamıyor, aileler de kendi imkanlarıyla tedavi parası toplamaya çalışıyor. CHP Balıkesir Milletvekili Fikret Şahin, “Sağlık Bakanı Beyaz Reform’dan bahsediyor lakin SMA hastalarının yakınları pazarda, cami avlularında, sokakta, toplu taşıma araçlarının gerisine reklam vererek bağışlarla ilaç paralarını çıkartmaya çalışıyor” dedi.
SMA hastalığı Türkiye’nin kanayan yarası haline geldi. Devlet ilaçları karşılamıyor, aileler de kendi imkanlarıyla tedavi parası toplamaya çalışıyor.
CHP Balıkesir Milletvekili Fikret Şahin, “Sağlık Bakanı Beyaz Islahat’tan bahsediyor fakat SMA hastalarının yakınları pazarda, cami avlularında, sokakta, toplu taşıma araçlarının ardına reklam vererek bağışlarla ilaç paralarını çıkartmaya çalışıyor” dedi.
Şahin, “SMA hastalarına sahip çıkmak vatandaşın değil, Sıhhat Bakanlığı’nın vazifesidir. SMA’lı çocuklar için daha evvel olumlu sonuçlanmış tüm tedavi usulü fiyatları Sıhhat Bakanlığı tarafınca karşılanmalı ve bu ailelere yapılan zulüm artık ortadan kaldırılmalıdır” açıklaması yaptı.
“AİLELER YAZGISIYLA BAŞ BAŞBAŞA”
SMA tedavisi için şimdiye kadar geliştirilen ve Amerikan Besin ve İlaç Dairesi (FDA) tarafınca onaylanan üç tip ilaç bulunduğunu söyleyen Şahin, bu ilaçların maliyetlerinin milyon dolarları bulması niçiniyle ailelerin yazgılarıyla baş başa bırakıldığını söylemiş oldu ve şöyleki dedi:
“ABD ve Avrupa’da uygulanan Zolgensma isimli tek dozluk ilacın maliyeti milyon dolarları bulmakta, vatandaşlar da yardım kampanyası düzenlemeye mecbur kalmaktadır. SMA’lı yavrularımızın fotoğraflarını bir minibüsün art camında, yollardaki totemler üzerinde, pazar yerlerindeki stantlarda, alışveriş merkezlerindeki yardım kumbaraları üzerinde ve toplumsal medyada görüyoruz.
Bir taraftan beyaz ıslahat diyeceksiniz öbür taraftan SMA’lı çocuk ve ailelerini çaresiz kendi başlarına yalnız bırakacaksınız. Yardım kampanyalarının da suistimallere açık olduğu göz önüne alındığında bu evlatlarımızın tedavi ve bakım masraflarının Sıhhat Bakanlığı tarafınca karşılanması zarurî bir hal almıştır.”
SMA hastalığı Türkiye’nin kanayan yarası haline geldi. Devlet ilaçları karşılamıyor, aileler de kendi imkanlarıyla tedavi parası toplamaya çalışıyor.
CHP Balıkesir Milletvekili Fikret Şahin, “Sağlık Bakanı Beyaz Islahat’tan bahsediyor fakat SMA hastalarının yakınları pazarda, cami avlularında, sokakta, toplu taşıma araçlarının ardına reklam vererek bağışlarla ilaç paralarını çıkartmaya çalışıyor” dedi.
Şahin, “SMA hastalarına sahip çıkmak vatandaşın değil, Sıhhat Bakanlığı’nın vazifesidir. SMA’lı çocuklar için daha evvel olumlu sonuçlanmış tüm tedavi usulü fiyatları Sıhhat Bakanlığı tarafınca karşılanmalı ve bu ailelere yapılan zulüm artık ortadan kaldırılmalıdır” açıklaması yaptı.
“AİLELER YAZGISIYLA BAŞ BAŞBAŞA”
SMA tedavisi için şimdiye kadar geliştirilen ve Amerikan Besin ve İlaç Dairesi (FDA) tarafınca onaylanan üç tip ilaç bulunduğunu söyleyen Şahin, bu ilaçların maliyetlerinin milyon dolarları bulması niçiniyle ailelerin yazgılarıyla baş başa bırakıldığını söylemiş oldu ve şöyleki dedi:
“ABD ve Avrupa’da uygulanan Zolgensma isimli tek dozluk ilacın maliyeti milyon dolarları bulmakta, vatandaşlar da yardım kampanyası düzenlemeye mecbur kalmaktadır. SMA’lı yavrularımızın fotoğraflarını bir minibüsün art camında, yollardaki totemler üzerinde, pazar yerlerindeki stantlarda, alışveriş merkezlerindeki yardım kumbaraları üzerinde ve toplumsal medyada görüyoruz.
Bir taraftan beyaz ıslahat diyeceksiniz öbür taraftan SMA’lı çocuk ve ailelerini çaresiz kendi başlarına yalnız bırakacaksınız. Yardım kampanyalarının da suistimallere açık olduğu göz önüne alındığında bu evlatlarımızın tedavi ve bakım masraflarının Sıhhat Bakanlığı tarafınca karşılanması zarurî bir hal almıştır.”