SMA hastalığıyla çaba eden 20 aylık Asel Yavuz’un yurt haricinde tedavi nazaranbilmesi için düzenlenen kampanyada gerekli paranın yüzde 42’si toplandı.
Antalya’da yaşayan Fatma ve Mehmet Sebih Yavuz’un kızları Asel Yavuz’a 2 aylıkken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konuldu. bir süre tedavi goren minik Asel için ailesi valilik onaylı kampanya başlattı. 17 ay evvel başlatılan kampanyada gerekli olan paranın yüzde 42’si toplanabildi. Kampanyanın tamamlanıp, yurt haricindeki gen tedavisine ulaşabilmesi ve ilacını alabilmesi için minik Asel’in 4 ayı kaldı. Ailesi, minik Asel için kampanyaya dayanak bekliyor.
Fatma Yavuz, kızı Asel’in başka SMA’lı çocuklara bakılırsa daha yeterli olduğunu söylemiş oldu. Yavuz, Maalesef biz Asel’in bu yeterli durumunu değerlendiremedik. 2 aylıkken teşhis aldık ve şu an Asel 20 aylık. 17 aydır uğraş ediyoruz fakat ne yazık ki Asel’in sesini gereğince duyuramadık. Asel büyüdükçe bizim de endişelerimiz büyüyor. Büyüdükçe kas kayıpları artıyor. Tedavisini yalnızca ailesi olarak karşılayabileceğimiz bir meblağ değil. Gittikçe tükeniyoruz. Her yerden sesini duyurmaya çalışıyoruz ancak yetemiyoruz. SMA’nın bir tedavisi var lakin biz çocuğumuzu o tedaviye götüremiyoruz. İnanın bu canımızı fazlaca acıtıyor” dedi.
Asel’in 6 aygıtla günlük bakımının yapıldığını anlatan Fatma Yavuz, Dün Asel’in afoları geldi. Afoları Asel’in ayağında görür görmez fazlaca ağladım. Ayakkabılıktaki ayakkabıları geldi aklıma. Çocuğunuza bir ayakkabı aldığınızda aslında ne kadar fazlaca şanslıymışız. İstediği ayakkabıyı almak bile hoş bir nimetmiş. O aldığım çiçekli ayakkabıları giydirmek isterdim. ‘Anne ben bu ayakkabıları giymek istiyorum’ demesini hayli isterdim. Sokaklarda koşup oynamasını isterdim fakat maalesef kas kayıplarından dolayı Asel afoları giymek zorunda” diye konuştu.
‘BAŞUCUNU OYUNCAKLARLA DOLDURMAK İSTİYORUM’
Fatma Yavuz, Asel’in daha rahat nefes almasını istiyorum. Bunun için herkesten takviye bekliyorum. Asel’e umut olun, bizi yalnız bırakmayın. Artık Asel’in sesini duyun. Tahminen ekranda Asel olağan bir çocuk üzere görünüyor lakin 6 aygıtla gün ortasında çaba ediyoruz. Asel’in başucunu aygıtlar yerine oyuncaklarıyla doldurmak istiyoruz. Lütfen Asel’imin elinden tutun” tabirlerini kullandı.
SMA tedavisine erken periyotta ulaşmanın kıymetine vurgu yapan Fatma Yavuz, 2 yaşından evvel bu tedaviyi almak yüzde 95 tesir ediyor. Bizim de 2 yaş için yalnızca 4 ayımız kaldı. Birinci valilik müsaademiz bitti ve son valilik iznimizi aldık. Maalesef bu son talihimiz. Asel için vakit daralıyor. Kampanyanın yalnızca yüzde 42’sini toparlayabildik” dedi.
‘DESTEK BEKLİYORUZ’
Mehmet Sebih Yavuz (36) ise kızı Asel’in SMA kampanyasının uzun müddettir devam ettiğini belirterek, Asel’in vakti kalmadı. Kampanyamız ilerlemiyor. Asel’in trakeostomi (gırtlakta nefes alma deliği) yok. 4 ay dolmadan Asel’i tedavi ettirmek istiyoruz. Bu uğraşta herkesten dayanak bekliyoruz” diye konuştu. (DHA)
Antalya’da yaşayan Fatma ve Mehmet Sebih Yavuz’un kızları Asel Yavuz’a 2 aylıkken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konuldu. bir süre tedavi goren minik Asel için ailesi valilik onaylı kampanya başlattı. 17 ay evvel başlatılan kampanyada gerekli olan paranın yüzde 42’si toplanabildi. Kampanyanın tamamlanıp, yurt haricindeki gen tedavisine ulaşabilmesi ve ilacını alabilmesi için minik Asel’in 4 ayı kaldı. Ailesi, minik Asel için kampanyaya dayanak bekliyor.
Fatma Yavuz, kızı Asel’in başka SMA’lı çocuklara bakılırsa daha yeterli olduğunu söylemiş oldu. Yavuz, Maalesef biz Asel’in bu yeterli durumunu değerlendiremedik. 2 aylıkken teşhis aldık ve şu an Asel 20 aylık. 17 aydır uğraş ediyoruz fakat ne yazık ki Asel’in sesini gereğince duyuramadık. Asel büyüdükçe bizim de endişelerimiz büyüyor. Büyüdükçe kas kayıpları artıyor. Tedavisini yalnızca ailesi olarak karşılayabileceğimiz bir meblağ değil. Gittikçe tükeniyoruz. Her yerden sesini duyurmaya çalışıyoruz ancak yetemiyoruz. SMA’nın bir tedavisi var lakin biz çocuğumuzu o tedaviye götüremiyoruz. İnanın bu canımızı fazlaca acıtıyor” dedi.
Asel’in 6 aygıtla günlük bakımının yapıldığını anlatan Fatma Yavuz, Dün Asel’in afoları geldi. Afoları Asel’in ayağında görür görmez fazlaca ağladım. Ayakkabılıktaki ayakkabıları geldi aklıma. Çocuğunuza bir ayakkabı aldığınızda aslında ne kadar fazlaca şanslıymışız. İstediği ayakkabıyı almak bile hoş bir nimetmiş. O aldığım çiçekli ayakkabıları giydirmek isterdim. ‘Anne ben bu ayakkabıları giymek istiyorum’ demesini hayli isterdim. Sokaklarda koşup oynamasını isterdim fakat maalesef kas kayıplarından dolayı Asel afoları giymek zorunda” diye konuştu.
‘BAŞUCUNU OYUNCAKLARLA DOLDURMAK İSTİYORUM’
Fatma Yavuz, Asel’in daha rahat nefes almasını istiyorum. Bunun için herkesten takviye bekliyorum. Asel’e umut olun, bizi yalnız bırakmayın. Artık Asel’in sesini duyun. Tahminen ekranda Asel olağan bir çocuk üzere görünüyor lakin 6 aygıtla gün ortasında çaba ediyoruz. Asel’in başucunu aygıtlar yerine oyuncaklarıyla doldurmak istiyoruz. Lütfen Asel’imin elinden tutun” tabirlerini kullandı.
SMA tedavisine erken periyotta ulaşmanın kıymetine vurgu yapan Fatma Yavuz, 2 yaşından evvel bu tedaviyi almak yüzde 95 tesir ediyor. Bizim de 2 yaş için yalnızca 4 ayımız kaldı. Birinci valilik müsaademiz bitti ve son valilik iznimizi aldık. Maalesef bu son talihimiz. Asel için vakit daralıyor. Kampanyanın yalnızca yüzde 42’sini toparlayabildik” dedi.
‘DESTEK BEKLİYORUZ’
Mehmet Sebih Yavuz (36) ise kızı Asel’in SMA kampanyasının uzun müddettir devam ettiğini belirterek, Asel’in vakti kalmadı. Kampanyamız ilerlemiyor. Asel’in trakeostomi (gırtlakta nefes alma deliği) yok. 4 ay dolmadan Asel’i tedavi ettirmek istiyoruz. Bu uğraşta herkesten dayanak bekliyoruz” diye konuştu. (DHA)